Espera pelo SUS atravessa infância e menina perde chance de cirurgia

Menina com cardiopatia congênita perde prazo para cirurgia e passa a ser acompanhada para evitar transplante

“Já passei muita raiva, várias vezes e em muitos momentos. Acho que ela poderia ter uma qualidade de vida maior se tivesse passado pela cirurgia, mas hoje não está mais apta.” O desabafo é de Jucimeire Souza da Silva, 37 anos, mãe de Juliany, atualmente com 13 anos. Ainda durante a gestação, aos sete meses, ela descobriu que a filha nasceria com uma malformação congênita no coração.

O que Jucimeire não imaginava era que, das três cirurgias previstas para tratar a condição, a filha seria submetida a apenas duas.

Juliany nasceu com uma cardiopatia caracterizada pela presença de apenas um ventrículo, ou seja, uma única câmara responsável pelo bombeamento do sangue, em vez das duas normalmente existentes. As primeiras cirurgias foram realizadas quando ela tinha 9 meses e 2 anos.

A terceira etapa do tratamento deveria ter ocorrido entre os 6 e 7 anos de idade. O procedimento, conhecido como cirurgia de Fontan, porém, nunca foi realizado.

Segundo a mãe, Juliany chegou a ser internada pelo menos seis vezes na Santa Casa de Campo Grande para tentar realizar a cirurgia, mas o procedimento acabou não acontecendo.

“Sei que ela deveria passar por um procedimento chamado Fontan, só que essa não foi feita. Ela internou algumas vezes na Santa Casa, mais de seis vezes, mas só podia fazer entre os 6 e 7 anos, e esse tempo passou”, relatou Jucimeire.

A cirurgia de Fontan é considerada a terceira e última etapa do tratamento cirúrgico de crianças que nascem com ventrículo único. O procedimento busca direcionar o sangue que retorna ao coração diretamente aos pulmões, permitindo que o único ventrículo fique responsável principalmente pelo bombeamento do sangue para o restante do corpo.

Tratamento em São Paulo

Sem conseguir realizar a cirurgia pelo SUS (Sistema Único de Saúde) em Campo Grande, a família buscou atendimento em São Paulo (SP), também pela rede pública. Jucimeire conseguiu transporte pelo Governo do Estado, por meio do TFD (Tratamento Fora de Domicílio), e passou a levar a filha para acompanhamento com especialistas na capital paulista a cada seis meses.

Durante o acompanhamento, os médicos prescreveram um medicamento utilizado no tratamento da insuficiência cardíaca crônica. Segundo a mãe, a medicação trouxe uma melhora significativa no quadro de Juliany, reduzindo o cansaço e a dificuldade para respirar.

“Esse remédio foi o que tirou Juliany da fila de espera por um transplante de coração. Lá em São Paulo fizemos uma bateria de exames e falaram que ela não podia mais passar pela Fontan porque a função do pulmão deveria estar preservada, e agora não está boa mais”, contou.

Naquele momento, segundo Jucimeire, a principal alternativa indicada pelos médicos era o transplante cardíaco.

“Se não fosse essa medicação, ela ainda estaria na fila”, afirmou.

Atualmente, Juliany não pode realizar esforços físicos, apresenta frequentemente coloração azulada na pele e enfrenta dificuldades respiratórias. A condição ocorre porque parte do sangue com menor quantidade de oxigênio chega aos pulmões.

A medicação ajuda a controlar os sintomas e pode ser utilizada por longo período, mas não há previsão sobre até quando será necessária. Para a mãe, a filha conviverá com a doença pelo resto da vida, e a possibilidade de um transplante ainda não está completamente descartada.

“Ela vai ser cardiopata para o resto da vida”, resume Jucimeire.

A família vive em constante estado de alerta. Qualquer alteração no quadro pode exigir mudanças na medicação e novos acompanhamentos.

“Se ela tiver alguma piora, aumenta a dose do remédio, mas a gente sempre vive no limite, sempre pensando no que vai acontecer”, afirmou a mãe.

Cenário crítico em Mato Grosso do Sul

O caso de Juliany ocorre em meio a um cenário considerado crítico para o atendimento de crianças com cardiopatias congênitas em Mato Grosso do Sul.

De acordo com o cirurgião cardíaco pediátrico Guilherme Viotto, o Estado registra índices elevados da doença, associados a fatores como a consanguinidade e a expressiva população indígena.

A média mundial é de aproximadamente um caso de cardiopatia congênita a cada 100 nascidos vivos. Em Mato Grosso do Sul, estima-se que até 400 bebês nasçam por ano com algum tipo de malformação cardíaca, segundo o especialista.

Viotto também aponta problemas relacionados ao diagnóstico e à oferta de atendimento especializado. Com a redução dos diagnósticos precoces e a escassez de leitos especializados na rede pública, a fila de pacientes que aguardam procedimentos teria chegado a cerca de 1,5 mil pessoas.

A demanda inclui desde intervenções consideradas mais simples até cirurgias de alta complexidade.

Para o médico, a demora na realização dos procedimentos transforma a situação em um problema de saúde pública. Enquanto aguardam, famílias podem passar anos na fila ou recorrer à Justiça para conseguir acesso ao tratamento necessário.